Un copil diagnosticat cu o boală genetică rară are nevoie de terapii continue pentru a putea progresa
Un diagnostic rar și dur a schimbat complet viața unui copil și a familiei sale. Andrei Lung suferă de sindromul STXBP1, o afecțiune genetică gravă, cu impact major asupra dezvoltării neurologice, care necesită terapii permanente și intervenții specializate. În acest context, Asociația „Salvează o Inimă” lansează un apel public de solidaritate, subliniind că lipsa continuității în recuperare poate duce la regres ireversibil și la pierderea șanselor reale de progres medical.
Andrei se află într-un proces medical care nu permite pauze, întreruperi sau amânări. După o procedură medicală majoră recentă, specialiștii au stabilit că singura perspectivă reală de progres este continuarea terapiilor intensive, în centre specializate din România și din afara țării. Aceste intervenții nu sunt opționale, ci reprezintă o condiție medicală esențială pentru dezvoltarea lui neurologică și funcțională, iar costurile asociate depășesc cu mult posibilitățile unei familii obișnuite.
„Nu vorbim despre confort, ci despre șanse reale la dezvoltare. Pentru Andrei, fiecare zi de terapie contează. Fiecare zi fără terapie înseamnă pierdere de progres. Tot ceea ce facem este să încercăm să îi oferim acces la tratamentele de care medicii spun că are nevoie pentru a putea evolua”, declară Alexandra Lung, mama copilului.
Asociația Salvează o inimă preia acest caz în cadrul misiunii sale de sprijinire a copiilor cu patologii grave și costuri medicale imposibil de susținut individual, construind o campanie publică bazată pe responsabilitate, transparență și mobilizare comunitară.
„Există situații în care un copil nu are nevoie de compasiune, ci de structură, continuitate și resurse reale. Andrei este într-o astfel de situație. Comunitatea poate deveni parte activă din soluție: prin sprijin financiar direct, prin implicare civică sau prin mecanismele legale de redirecționare a impozitului. Fiecare formă de susținere creează infrastructura care îi permite acestui copil să continue terapiile vitale pentru dezvoltarea sa”, declară Vlad Plăcintă, președintele asociației.
Susținerea poate fi realizată prin donații bancare, sponsorizări corporate, redirecționarea impozitului, implicare civică și distribuirea apelului public, fiecare gest contribuind direct la continuitatea terapiilor de care Andrei depinde medical. Informațiile complete despre caz, evoluția campaniei și modalitățile de sprijin sunt disponibile la următorul link oficial:
https://salveazaoinima.ro/andrei-lung/
Date de identificare organizație:
Denumire: Asociația „Salvează o Inimă”
Cod fiscal: 31015982
Cont RON: RO94RNCB0041182104010001
Cont EUR: RO67RNCB0041182104010002
Banca: BCR
SWIFT/BIC: RNCBROBUXXX
Mențiune
transfer: ANDREI LUNG
